Les services de test d'ADN en ligne sont-ils sûrs et sécurisés?

Les tests ADN sont devenus une grande entreprise. Des sociétés telles que 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA et bien d'autres offrent désormais leurs services dans leur ensemble. Tout ce que vous avez à faire est d’envoyer un échantillon et ils vous parleront de problèmes de santé potentiels, d’informations sur votre ascendance et de nombreuses autres choses. “faits”. (Leur précision est, bien sûr, sujette à débat.)

Mais est-ce une bonne idée d’envoyer votre ADN à une entreprise? Que font-ils avec cela? Est-ce un problème potentiel de confidentialité? Nous allons jeter un coup d'oeil.

Que proposent ces services?

23andMe, l'un des services les plus populaires, propose deux types de tests différents. Le premier est un test d'ascendance pour 99 $. Après l'envoi de votre échantillon, vous recevrez un rapport avec une répartition des pourcentages, chacun montrant combien l'influence génétique d'une région particulière est présente dans votre corps..

Vous pouvez également choisir de vous connecter à d'autres personnes ayant un maquillage génétique similaire. C'est comme un réseau social basé sur l'ADN. Ces chiffres sont-ils exacts? 23andMe dit qu'ils sont. Édition intérieure rapporte que des jumeaux identiques peuvent voir quelques différences notables, de sorte qu'il pourrait aller dans les deux sens.

Le deuxième service, pour un supplément de 100 $, comprend des facteurs de santé. Vous obtenez un certain nombre de rapports de risque:

• Maladie d'Alzheimer à début tardif
• La maladie de Parkinson
• Déficit en alpha-1 antitrypsine
• Thrombophilie héréditaire

Vous pouvez également voir comment vos gènes peuvent affecter des choses comme votre sommeil, “poids génétique,” statut de porteur pour un certain nombre de maladies et une foule de facteurs esthétiques (bien que vous ayez besoin d'un rapport génétique pour vous dire la couleur de vos cheveux, je ne suis pas sûr).

La FDA a approuvé les rapports sur les risques, mais la précision et l’utilité de ces tests soulèvent encore la controverse. 23andMe n'a pas toujours eu d'excellentes relations avec la FDA.

Cela viole-t-il votre vie privée??

C'est la question que nous sommes vraiment ici pour examiner. Vous pouvez discuter toute la journée pour savoir si ces tests sont exacts, s'ils causent une anxiété excessive ou si les entreprises encaissent simplement une pillage d'argent tant qu'elles le peuvent encore..

Mais vous envoyez votre ADN à une entreprise. Si cela vous rend nerveux?

Bien sûr, ma réponse initiale est absolument. Mais j'ai commencé à examiner les politiques de confidentialité et les modèles de revenus des entreprises de tests d'ADN, et j'ai réalisé que la réponse était un peu plus compliquée..

Oui, des sociétés de tests ADN vendent vos informations génétiques. 6 façons surprenantes de collecter vos données. 6 méthodes surprenant de collecter vos données. Vous savez que vos données sont collectées, principalement par votre FAI et les appareils de surveillance de la NSA et du GCHQ. Mais qui d'autre exploite l'argent de votre vie privée? Lire la suite . C'est irréfutable. Ils le vendent à des organismes de recherche, mais dans un format non identifié. Votre nom n'est lié à aucune des informations génétiques vendues. C'est rassurant.

Vous pouvez désactiver cette protection et permettre aux entreprises de vendre des données non anonymisées. Si vous voulez faire cela, c'est à vous de décider (et si les entreprises trouvent un moyen de formuler leur demande de manière à donner l'impression que c'est une bonne idée). Comme vous vous en doutez, et comme de nombreuses autres entreprises, parcourir la politique de confidentialité et les demandes de consentement n'est pas toujours facile.

Si vous ne choisissez pas ce programme, vos données ne seront vendues que sous forme anonyme..

Les informations génétiques anonymisées vous protègent-elles??

En supposant que la désidentification de vos données soit efficace, il n'y a vraiment rien à craindre du point de vue de la confidentialité. Le fait que vos informations génétiques soient achetées et vendues ne vous conviendra peut-être pas bien. Et vous ne seriez pas le seul.

Ce n’est pas le seul problème de protection de la vie privée qui est en jeu ici, cependant. Par exemple, les compagnies d'assurance-vie peuvent vous refuser une couverture en fonction de votre profil génétique, car elles sont régies par des lois différentes de celles des compagnies d'assurance-maladie. Est-ce que 23andMe vend ses informations à des compagnies d'assurance-vie? Non.

Est-ce que cela signifie qu'ils ne le seront jamais? Vous aurez juste à donner votre propre opinion sur celui-là.

Et qu'en est-il des autres parties intéressées? On empêche actuellement les employeurs de demander des informations génétiques, mais certains législateurs américains envisagent de supprimer cette protection..

Les gouvernements du monde entier créent d'énormes bases de données sur l'ADN. L'ADN de votre cousin vous rend-il suspect? L'ADN de votre cousin fait-il de vous un suspect? Les sites Web de généalogie vendent maintenant des tests ADN qui les aideront à vous relier aux branches perdues de votre arbre généalogique. Mais ce service a un inconvénient d'atteinte à la vie privée, qui pourrait vous incarcérer. Lisez plus à des fins d'application de la loi, ce qui inquiète de nombreux défenseurs de la vie privée. Ancestry DNA a une page sur l'application de la loi et indique qu'ils renonceront à l'information génétique s'ils reçoivent un mandat de recherche valide. Aux États-Unis, nous n'avons pas la réputation d'être rejetés par les demandes de mandat de perquisition violant la vie privée des citoyens..

Et bien que les réseaux sociaux ne demandent pas de données génétiques - et ne le seront probablement pas dans un avenir rapproché - l’idée de ce qui pourrait arriver est particulièrement inquiétante. Que se passe-t-il lorsque les réseaux sociaux connaissent vos informations génétiques? Que se passe-t-il lorsque les réseaux sociaux connaissent vos informations génétiques? Considérez certaines des entreprises les plus puissantes en matière d’information de la planète: les réseaux sociaux. Et s'ils avaient votre ADN? Lire la suite .

L'anonymisation de vos données avant la vente aux entreprises de recherche ne résout aucun de ces problèmes potentiels de confidentialité. Bien sûr, vous pouvez affirmer qu'aucune de ces choses ne s'est produite et qu'elles ne le seront probablement pas. Mais voulez-vous prendre le risque? Ou le risque en vaut-il la peine? Pourquoi les Américains ont-ils renoncé à la vie privée? Pourquoi les Américains ont-ils renoncé à la vie privée? Une étude récente de la Annenberg School for Communication de l'Université de Pennsylvanie a conclu que les Américains sont résignés à abandonner les données. Pourquoi est-ce cela et affecte-t-il plus que les Américains? Lire la suite ?

Si vous êtes inquiet?

Maintenant que nous avons abordé certains scénarios, vous pouvez constater qu’il s’agit d’un problème plutôt compliqué. Serait-ce si grave si le gouvernement avait votre ADN? En toute honnêteté, probablement pas. Mais cela n'empêche pas beaucoup de gens de penser à GATTACA et les futurs potentiels dystopiques que nous pourrions voir si les choses tournent mal.

En fin de compte, l'état actuel des tests génétiques ne pose probablement pas un problème de confidentialité. Vous pourriez être mal à l'aise avec votre information génétique vendue pour la recherche. Le fait que quelqu'un tire profit de votre échantillon génétique semble un peu étrange. Mais en ce qui concerne la vie privée, vous êtes probablement bien.

Est-ce que ça veut dire que ça va rester comme ça? Absolument pas. Dans le climat politique particulièrement volatile, il semble naïf de rien prendre pour acquis. Avant de vous inscrire aux tests génétiques, prenez quelques minutes pour réfléchir à ce que vous proposez réellement. Les effets secondaires pourraient un jour être pires qu'un peu d'anxiété quant à votre probabilité de contracter une maladie particulière.

Pensez-vous que les tests génétiques menacent la vie privée? Avez-vous utilisé un service de test génétique? Partagez votre opinion dans les commentaires ci-dessous!

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