Que se passe-t-il lorsque les réseaux sociaux connaissent vos informations génétiques?

Que se passe-t-il lorsque les réseaux sociaux connaissent vos informations génétiques? / Des médias sociaux

Avez-vous déjà envisagé de passer un test ADN pour en savoir plus sur votre patrimoine? Si vous l’avez fait, vous pensez peut-être que cela est privé et que vous allez simplement vous donner un peu d’information qui n’affectera jamais les autres. Tu aurais tort.

L'ADN, de par sa nature même, dit aux gens tout ce qu'il y a à savoir sur vos ancêtres et peut rapidement montrer que vous êtes étroitement lié à quelqu'un. Où est le mal en cela? Cela dépend de qui sait.

Considérez certaines des entreprises les plus puissantes en matière d’information de la planète: les réseaux sociaux. Et s'ils avaient ton ADN?

Combien d'Ancestry sait déjà?

Ok, il est donc clair que les 10 meilleurs sites de généalogie gratuits d'Ancestry pour trouver des ancêtres Les 10 meilleurs sites de généalogie gratuits pour trouver des ancêtres Sans exagérer, il existe des milliers de sites de généalogie. En savoir plus sait tout sur les gens qui sont liés les uns aux autres, par le sang et le mariage. Des preuves anecdotiques existent dans le système, parallèlement aux certificats de naissance, de décès et de mariage numérisés de tous les pays du monde. Historiens professionnels et généalogistes amateurs retraçant leurs propres arbres généalogiques Créez votre propre arbre généalogique en ligne gratuit avec Geni Créez votre arbre généalogique gratuit en ligne en utilisant Geni Pour ceux d'entre vous qui ont envisagé de créer votre arbre généalogique à l'aide d'un service en ligne, vous avez peut-être remarqué qu'il de nombreux écarts entre ce qui est disponible dans chaque service - et pour… Read More ont rassemblé une vaste base de données de personnes et de leurs relations. Recherchez votre arbre généalogique en ligne Recherchez votre arbre généalogique en ligne Divers outils logiciels spécialisés sont disponibles pour vous aider à cartographier votre arbre généalogique et il existe des sites Web disponibles qui peuvent vous aider pour tout, des résultats du recensement à la recherche de tombes. Lire plus les uns aux autres.

Ils disposent également d’une quantité croissante d’ADN pour sauvegarder les connexions qu’ils ont dans la base de données. Ils se rendent compte que ces données sont précieuses et le chef de la Fondation Ancestry.com, Tim Sullivan, dit qu'ils sont sur la bonne voie pour fournir à leurs clients des informations sur la santé provenant de leurs dossiers..

“Nous pensons en fait que la santé est un prolongement naturel de la mission fondamentale qui consiste à aider tout le monde à découvrir, à préserver et à partager l'histoire de leur famille..” Tim Sullivan.

En fait, la base de données AncestryDNA contient déjà plus de 800 000 enregistrements du monde entier. 23AndMe, une société spécialisée dans les tests génétiques, atteint rapidement les 900 000 enregistrements.

Je veux juste dire que j'ai vu celui-ci venir. Ma mère continue d'essayer de m'acheter un test ADN d'ascendance et je suis comme, nah https://t.co/Wso2xn9wXY

- Robin (@caulkthewagon) 16 octobre 2015

Que se passe-t-il quand une entreprise en sait trop??

C’est en fait un peu déconcertant de penser à tout ce que Ancestry sait déjà. Mais réfléchissez à ceci: et si Facebook achetait Ancestry? Pensez à tous ces parents décédés qui ont des profils fantômes sur Facebook Profils fantômes de Facebook: vous en avez probablement un aussi [Conseils Facebook hebdomadaires] Profils fantômes de Facebook: Vous en avez probablement un aussi [Conseils hebdomadaires de Facebook] Vous pensez que vous n'êtes pas sur Facebook? Pensez encore. Facebook a sans doute un profil fantôme spécialement conçu pour vous. Vous vous souviendrez peut-être récemment que Facebook a découvert un bogue exposant les informations personnelles de 6 millions d'utilisateurs… En savoir plus avec des liens ADN vers tous les descendants vivants.

Imaginez à quel point il peut être dérangeant d’obtenir “Tu pourrais savoir… ” suggestions pour le laitier que vous avez eu comme un gamin. Pensez à quel point il serait amusant d'organiser une réunion de famille nombreuse avec Facebook, ce qui suggère que tous les enfants de votre voisin devraient être invités..

Les flics demandent http://t.co/vNPO4f4Eau et 23andMe pour l'ADN de leurs clients http://t.co/k9OjPCBrlK

- Nouvelles du pirate (@newsycombinator) 17 octobre 2015

Si vous vous moquez de ce que cela ne se produirait pas, considérez que 23AndMe est une entreprise soutenue par Google. Google sait déjà à peu près tout ce qu'il y a à savoir sur ce que vous faites, ce que vous aimez et avec qui vous êtes en contact. Il a même un réseau social que la plupart des gens ont oublié.

Et bien que Ancestry ne sache peut-être pas avec qui vous bavardez le plus quotidiennement, une fois que vous vous mariez et commencez à avoir des enfants, ils ont une très bonne idée. Vous pourriez dire qu'ils sont davantage un réseau social à long terme - ils n'apprécient tout simplement pas vos données sociales quotidiennes autant que vos événements bouleversants..

Les forces de l'ordre peuvent obtenir vos données génétiques

Les flics sont vraiment intéressés par ces données génétiques, et si elles se trouvent dans une base de données publique, vous pouvez être sûr qu'elles en demanderont l'accès si un cas doit être clos - et nous savons tous qu'il y a de nombreux cas non résolus. autour. Alors, attendez-vous à ce que vos informations soient recherchées.

Vous pensez peut-être que les entreprises qui conservent des informations médicales importantes doivent respecter les lois sur la protection de la vie privée telles que la HIPAA, mais comme elles ne sont que des entreprises ordinaires qui ne possèdent pas toujours de licence médicale, ce n'est pas le cas. Ces informations génétiques sont actuellement considérées exactement de la même manière que vos autres données de réseau social - et sont transmises de la même manière. Peut-être qu’en tant que société nous devrions repenser cette.

23andme & http://t.co/rvUtBQs6Q8 ADN du monde agrégé; les flics les ont obligés en le réclamant http://t.co/kCatPP7ABX pic.twitter.com/nW2cuC5wqp

- fils d'un demandeur d'asile, père d'un immigrant (@doctorow) 17 octobre 2015

“Application de la loi. Les entités couvertes peuvent divulguer des informations de santé protégées à des responsables de l'application de la loi à des fins répressives dans les six circonstances suivantes, et sous réserve de conditions spécifiées: (1) dans les conditions prévues par la loi (ordonnances de justice, mandats, assignations à comparaître) et demandes administratives; (2) identifier ou localiser un suspect, un fugitif, un témoin important ou une personne disparue; (3) en réponse à la demande d'informations d'un responsable de l'application de la loi sur une victime ou une victime présumée d'un crime; (4) d'alerter les forces de l'ordre du décès d'une personne, si l'entité visée soupçonne qu'une activité criminelle a provoqué la mort; (5) lorsqu'une entité couverte estime que les informations de santé protégées sont la preuve d'un crime qui a été commis dans ses locaux; et (6) par un fournisseur de soins de santé couvert en cas d'urgence médicale ne se produisant pas dans ses locaux, lorsque cela est nécessaire pour informer les forces de l'ordre de la commission et de la nature du crime, du lieu du crime ou des victimes du crime et de l'auteur du crime.” - HIPAA

Si vous n'avez jamais commis de crime, vous n'êtes peut-être pas inquiet à ce sujet. Mais, étant donné que l'ADN familial engendre de nombreux faux positifs, vous pouvez être facilement interrogé sur quelque chose qui n'a rien à voir avec vous. Et à part le fait que cela soit une frayeur, cela pourrait potentiellement ruiner votre réputation si les nouvelles étaient divulguées, même si vous n'aviez rien fait de mal.

ADN familial pourrait exposer les membres de votre famille

N'oubliez pas que vos informations génétiques ne sont pas simplement les vôtres, car vous partagez beaucoup de points communs avec toutes vos relations sanguines. Une fois que vous avez analysé votre ADN, vous avez partagé par inadvertance les données personnelles de chaque personne avec laquelle vous êtes lié, que vous les connaissiez ou non..

Cela signifie qu'ils peuvent aussi être considérés comme un suspect dans un crime dont ils sont innocents, ou pire, comme vous le verrez.

Une mine de connaissances pour votre médecin… et votre assureur

Ces sociétés qui collectent de l'ADN le font avec des objectifs prétendument utiles, notamment pour améliorer vos antécédents médicaux et, partant, votre traitement. Toutes ces informations seraient extrêmement utiles entre de bonnes mains.

Imaginez si votre médecin pouvait facilement voir les marqueurs génétiques présents dans votre famille? Et s'ils pouvaient aussi voir ce que les certificats de décès de tous vos ancêtres ont dit? Ils pourraient être à l'affût de certaines maladies et vous administrer un traitement préventif à l'avance.!

ADN d'ascendance https://t.co/RvkZhGXTeg

- DIEt Husband (@marcbutcavage) 15 octobre 2015

Et si Facebook disposait des informations, ils seraient probablement autorisés par les annonceurs. Vous pouvez parier que les sociétés pharmaceutiques cibleraient les publicités sur Facebook, vous suggérant de vous faire tester pour certaines choses ou de demander à votre médecin un médicament particulier. Cela pourrait être potentiellement utile, surtout si vous ne connaissez pas les antécédents médicaux de votre famille.

Maintenant, et si votre assureur médical pouvait voir la même information? Seraient-ils disposés à vous assurer? Si vous alliez presque certainement souffrir d’une maladie qui nécessitait un traitement coûteux, ce n’est probablement pas le cas..

Et si votre assureur connaissait cette information parce qu'un membre de votre famille a déjà subi un test ADN? Comment vous sentiriez-vous à ce sujet? Qu'en penseront vos arrière-arrière-petits-enfants si c'est vous qui faites le test?

Votre famille proche serait-elle touchée si un test génétique prouvait (ou réfutait) la paternalité quelque part le long de la ligne? Et si votre grand-père pouvait potentiellement recevoir des publicités ciblées sur Facebook destinées aux avocats, suggérant que ses enfants n'étaient pas vraiment les siens? Si Facebook avait l'information génétique, ce serait tout à fait normal.

Comment un conseil AncestryDNA m'a conduit à une photo de mon arrière-grand-père https://t.co/phyFaXOYqS via @ancestry

- Antonia Cabral (@silverncopper) 6 octobre 2015

Pourriez-vous obtenir l'analyse génétique de manière anonyme?

Comme il existe de nombreuses bonnes raisons de vouloir faire analyser votre ADN, certaines personnes pourraient essayer de le faire de manière anonyme. Mais cela ne vous gardera pas anonyme, car il existe déjà trop de moyens de savoir à qui appartient l'ADN..

Pensez-y. Pour commencer, vous utiliserez probablement une carte de crédit pour acheter le kit (23AndMe vous oblige à utiliser votre propre carte délibérément) et vous partagez énormément d'informations dans votre numéro de carte de crédit. Les numéros de carte de crédit ne sont pas aléatoires. : Comment les lire et les comprendre vous-même Les numéros de cartes de crédit ne sont pas aléatoires: Comment les lire et les comprendre vous-même Vous avez peut-être entendu parler avant que les numéros de cartes de crédit suivent un certain modèle et une structure permettant leur validation avant l'acceptation d'une transaction. Cependant, c'est une chose de savoir que la structure… Lire la suite, ainsi que votre nom et votre adresse (facilement obtenus via votre banque). Vous leur avez probablement donné votre adresse quand vous leur avez demandé de vous poster les résultats, de toute façon.

Maintenant, même avec les résultats des tests ADN, 6 choses dont Hollywood se trompe toujours à propos de la technologie 6 choses que Hollywood se trompe toujours à propos de la technologie De la description de détectives faisant des choses qui ne peuvent tout simplement pas être faites, de nous montrer les gadgets du siècle dernier comme étant la norme à l'avenir, Hollywood se trompe souvent de technologie. En savoir plus, disons clairement que vous avez des liens de parenté avec Ann, Mary et Bob, qui vivent tous dans la même ville. Ce n'est pas sorcier de travailler le reste, comme l'ont montré à plusieurs reprises des chercheurs.

Avec la richesse des informations de réseau social liées à ces données, vous n'avez même pas besoin d'être un limier. C'est juste là.

L'application a utilisé la base de données ADN de 23andMe pour bloquer les personnes provenant de sites basés sur la race et le sexe http://t.co/cGF7LNNqhJ by @pavsmo via @FastCompany

- GOPTraitors ??? (@ nfb11) 17 octobre 2015

Que se passera-t-il dans le futur?

Nous ne pouvons pas honnêtement savoir comment ces informations génétiques seront utilisées à l'avenir, et pourtant, nous ne faisons rien pour protéger la vie privée. Nous ne pouvons certainement pas nous attendre à ce que ces bases de données restent entre les mains de ceux qui les possèdent actuellement. Mis à part les menaces de sécurité, de précieuses bases de données sont vendues chaque jour, parfois simplement en achetant l'entreprise à la vente..

L'ajout de données de médias sociaux aux données génétiques permet aux gens de relier facilement leurs réseaux biologiques et sociaux. Qui sait à quoi cela mènera?

Pourriez-vous faire cela à votre famille? Avez-vous déjà donné votre ADN sans réfléchir aux possibilités? Dites-nous.

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